Brigida Sutera: “Giornata mondiale delle malattie rare sia occasione di riflessione”

Il 28 febbraio, in occasione della VII Giornata Internazionale delle malattie rare, il mondo tornerà ad attenzionare una tematica sanitaria particolarmente ostica sotto diversi punti di vista.

Brigida_Sutera_AISMAC_OnlusL’appuntamento annuale, come da programma l’ultimo giorno del mese di febbraio, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. A tal proposito sono state organizzate, in diverse città italiane, diversi appuntamenti nella quale prenderanno la parola esperti, rappresentanti delle istituzioni ed associazioni.

Anche a Palermo, in presenza dell’Assessore alla salute della Regione Siciliana, Lucia Borsellino, e di tanti altri illustri ospiti, si terrà un evento dal titolo “Uniti per un’assistenza migliore”. Sarà occasione per sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.

Presenzieranno all’evento anche le referenti siciliane dell’AISMAC Onlus (associazione nazionale che tutela i pazienti di Malformazione di Chiari e siringomielia) in rappresentanza dei numerosi pazienti residenti nell’Isola.

Brigida Sutera, referente dell’Ente in Sicilia, esprime particolare interesse per questa importante ricorrenza annuale ritenendola molto utile perché degna di attenzione tutti i malati affetti da Arnold Chiari e Siringomielia nella sua Regione.

E’ bene ricordare che Brigida Sutera, con il prezioso supporto del direttivo nazionale, sta lavorando affinché anche la Regione Siciliana possa riconoscere la Siringomielia come malattia rara, al pari della Malformazione di Chiari, come è stato fatto in altre regioni italiane (Piemonte, Valle d’Aosta, Marche). La proposta di Sutera, che ha superato già il vaglio della commissione alla salute, giace in attesa di essere esaminata dall’Assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino.

“Il percorso che mira a far riconoscere tale patologia come rara –continua Brigida Suterarimane ancora piena di insidie. Purtroppo l’obiettivo finale che mi ero prefissata rimane non concretizzata per cause ancora oggi non del tutto note. Problematiche che purtroppo continuano a limitare tutti coloro i quali, essendo affetti da questa rara sindrome, vorrebbero e dovrebbero godere dei diritti sanitari così come sanciti dalla nostra Costituzione italiana. Se ad esso leghiamo anche una scarsa preparazione medico-sanitaria dei medici di base, è facile dedurre come sia davvero molto difficile, per i miei conterranei, poter usufruire di una visita specialistica adeguata”.  

“I pazienti -conclude Brigida Sutera- con malattie rare infatti, non presentano solo una malattia da combattere, ma anche una condizione da accettare e da curare, in una regione a cui resta ancora tanto da fare e da imparare”.

 

 

Il video ideato quest’anno vuole rappresentare l’unità e la solidarietà tra pazienti, famiglie, ricercatori, medici, politici come unico mezzo per arrivare, insieme, alla cura delle malattie genetiche rare.

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